Pasaulinė retųjų ligų diena, mažumos turi žinoti
Kitą 28-ą dieną bus švenčiama Pasaulinė retųjų ligų diena, kaip ir paskutinę vasario dieną per pastaruosius dešimt metų.
Pagal apibrėžimą „ retosios ligos “ apima visas tas ligas, kurios neturi įtakos daugiau kaip 0, 05% gyventojų, todėl 5 atvejai iš 10 tūkst.
Kalbant apie Italiją, retų ligų atvejai yra apie 2 mln., Įskaitant kūdikius ir vaikus, ir jų patologijos yra apie 6/8 tūkst. Diena tapo svarbiausiu pasaulyje retų pacientų, jų šeimų, gydytojų ir socialinių bei sveikatos specialistų, dirbančių šiame sektoriuje, paskyrimu.
Įkurta 2008 m. Europos retųjų ligų organizacijos EURORDIS iniciatyva, šiandien ji yra pasaulinio lygio renginys, kuriame dalyvauja daugiau nei 80 pasaulio šalių. Italijoje retųjų ligų dieną koordinuoja Italijos retųjų ligų federacijos UNIAMO.
Retųjų ligų dienos tikslas
Tikslas, be to, kad daugelį skirtingų patologijų vieną dieną susieja tiek daug žmonių, gydytojų ir operatorių, ir šeimų, yra didinti informuotumą ir žinias apie retas ligas ir atskleisti šių formų poveikį gali būti nepatogių detalių .
Iš tiesų tai yra plataus spektro kampanija, kuria siekiama įtraukti visus žmones: pacientus kartu su jų šeimomis, asociacijomis, medicinos bendruomene, tyrėjais, farmacijos pramone ir socialinės rūpybos institucijomis.
Jei norite paminėti įvykius ir iniciatyvas, kuriose dalyvauja visos pasaulio šalys, galite pažvelgti į „Rarediseaseday.org“ svetainę; Italijoje yra „Uniamo.org“.
Taip pat yra dabartinio žurnalo „ Facebook“ puslapis .
Renginiai Italijoje retųjų ligų dieną
Nuo kongresų iki gatvės vakarėlių, kino filmų demonstravimo, solidarumo vakarienės, bėgimo lenktynės, koncertai, teatro spektakliai iki vizitų į mokslinių tyrimų laboratorijas; nuo informacijos kursų iki nuotraukų parodų, stendų, banketų ir informacinių punktų mieste; nuo „ flash mob“ iki piešimo konkursų vaikams iki šokių vakarų: yra daug būdų paaiškinti retųjų ligų temą tiems, kurie to nežino, iš šiaurės į Italijos pietus.
Štai tik keletas susitikimų: svetainėje „Uniamo.org“ galite perskaityti visą paskyrimų sąrašą specialiame programos puslapyje.
> Roma 09 ir 10/02/2018 RD veiksmų nacionalinė konferencija Bambino Gesù vaikų ligoninėje, dviejų dienų seminaras, skirtas trims esminėms retų bendruomenių temoms: Europos informaciniai tinklai, terapinės priežiūros diagnostikos planai ir paslaugos socialinė.
> Taip pat Romoje, 28/22/2018 „Louis Pasteur“ vidurinėje mokykloje vyks „Flash One“ „Viena retų ligų diena“ : 11.45 / 12.15
> PalermoToday skelbia sąmoningumo susitikimus ir konferenciją Universitete „Reti ligos, reikalingos moksliniams tyrimams - retiems pacientams reikia“
> Kaip „Eurordis“ bendrauja, yra iniciatyva „Parodyti, kad esate retų pacientų socialinėje žiniasklaidoje“ : galite dalyvauti interaktyvioje kampanijoje socialinės žiniasklaidos priemonėse #ShowYourRare: nudažykite savo veidą ir pasidalinkite savimi apie socialines žiniasklaidos priemones retųjų ligų bendruomenei! Taip pat galite įkvėpti iš „EURORDIS“ komandos
> Padarykite, pasakykite ir pasakykite sau: Jei planuojate renginį 2018 m. Retųjų ligų dienai, galite ją pasidalinti „Rarediseaseday.org“, kad žmonės galėtų dalyvauti. Svetainėje nurodyta, kad taip pat galite pasakyti savo istoriją.
